En otteårig dreng fra Malta med en sjælden hormonsygdom dyrker triathlon for at holde sig i live.
Den otteårige dreng Jake Vella fra Malta blev som seksårig diagnostiseret med ROHHAD-syndrom, der er en sjælden hormonsygdom og som medfører voldsom vægtøgning på trods af gode motionsvaner og sund kost. Under 100 mennesker er på verdensplan blevet diagnostiseret med sygdommen, og lægerne forventer at de ROHHAD-ramte patienter ikke lever længere end til tyverne.
I et forsøg på at holde sig så sund som muligt, dyrker Jake Vella triathlon med Malta Ungdoms Triathlon Forbund.
– “Triathlon hjælper Jake med at holde sig i form og forblive aktiv,” fortæller Jakes mor i et interview med DailyMail. “Det er godt for hans sundhed og giver ham også en mulighed for at være social med andre børn. Han træner med klubben tre gange om ugen, og det er tydeligvis en form for familie nummer to for ham.”
– “Han lever et normalt liv, går i skole og spiller trommer. Men han er nødt til at passe meget på med ikke at blive syg. Vi er bange for at en simpel influenza kan medføre yderligere komplikationer.”
Inspireret af Brownlee-brødrene
Jake Vella er inspireret og ser meget op til Brownlee-brødrene, og på trods af sin sygdom, drømmer han om en dag at komme med til OL. Præcis som hans store idoler.
ROHHAD er kategoriseret som ‘en livstruende tilstand’ der påvirker nervesystemet. Symptomer på sygdommen indbefatter langsom hjerterytme, overdreven svedproduktion, ændringer i pupilernes reaktion på lys og manglende evne til at opretholde en normal væskebalance i kroppen.
Jake Vellas træner fortæller at den unge triatlet er fuldt ud dedikeret i sin træning og at han aldrig springer et træningspas over. De laver ændringer i hans træningsplan hvor det er nødvendigt for at opfylde hans særlige behov.
Han beskriver Vella som en ‘inspiration for mange’.
Det godt nok flot af Jake Vellas .
Jeg selv har Prader Willi syndrom ( PWS ), som man blev opmærksom på da jeg var knap 4 år, er født i 1987.
Jeg var også en bette bullerbasse, 50 % overvægt, omtrent ingen sprog og totalt skeløjet
Siden min mor fik ord på, har hun sørget for jeg fik daglig fysisk motion, så som svømning, gymnastik og cykling, vi fik også en handicap-tandems cykel
Jeg har siden 1999 svømmet rigtig,rigtig meget, og blev endda den bedste i min handicap gruppe og har en masse Danmarks rekorder, flest på de hårde distancer, da jeg ingen sprinter er
har været 2 gange til et stort speciel olympics et i 2000 i Groningen og et i 2011 i Athene, hvor jeg også deltog i OW
har siden 2006 deltaget i omtrent alle OW stævner herhjemme og mange i Sverige.
Har også i 2011 fået Årets Åbentvands pris herhjemme
Jeg har svømmet en Marathon på 11 timer herhjemme, 38km, 28 km, 21 km + i Sverige flere år i træk, over Storebælt, Isefjorden osv,osv
Cyklet har jeg også gjort,laange cykelløb og spinnet i 10 og 12 timer
Men så fik jeg tanken at når jeg havde svømmet over storebælt, ja, så ville jeg da også gerne løbe over, og cykle over, og så måtte jeg i gang med at løbe træne, ( hvilke jeg ikke var så vild med ), så jeg deltog i 2016 til Copenhagen half marathon, og blev dermed helt vild med det, for det var en kæmpe oplevelse, og siden har jeg vist løbet omkring 15 stykker og er nu med i klub 100 Marathon
og skal så her til sommer lave min første Halve Ironman, og løbe over broen også
og en anden af mine store bedrifter fik jeg også i 2016,
Jeg svømmede hele året rundt ude, men med det store udstyr, neopron dit og dat, Så ville en sød bekendt træne med mig ude i februar, og så syntes hun da også lige jeg skulle tage med til VM Ice Swim i Sibirien,
så jeg trænede op på 3 uger til at kunne svømme konge etapen 450 m ( jeg svømmede herhjemme 1500 m ude i feb/ marts ) Vandt dog ikke noget
og i år 2017 har jeg været til VM i Burghausen ( det 2 forskellige forbund ) og der svømmede jeg 1000 m og fik en 2 plads i min alders gruppe, + 100 Im, 50 bryst, 200 fri og 100 fri, jeg fik anden pladser og en enkelt treide plads
Jeg træner rigtig meget og hver dag, og min mor er den største støtte for mig, + min morbror som tager til div. Cykelløb sammen med mig, bla. har han kørt Tøserunden med mig, han ringede og spurgte og fik lov, + også Hjertedame touren har han også støttet mig ( jeg kan godt blive forvirret over ruten første gang, og hvis jeg punkterer hjælper han.
Vi har så også kørt Munkebjergløbet sammen et par gange og 1 gang alene, og sidste år kørte jeg op ad bakken hele vejen, mens min morbror måtte trække noget af vejen, se det jo også en sejr
Jeg holder vægte sådan nogenlunde, men jeg har en super fysik, da man skal tjekkes med hjertogram osv ved IsSvømning
Mit motto er : hvor der vilje, er der vej
så bare man har en rigtig god opbakning kan meget lade sig gøre
( Min mor har hjulpet med at skrive )